一周前，您健康。然后脚开始刺麻。数日内，无力爬到您腿、您手、您臂。您进了ICU。医师说格林-巴利综合征，您免疫系统攻击您自己神经。
现在急性期结束。IVIG或血浆置换阻了攻击。您活着。但您不能握汤匙。您不能走到浴室。您不能扣您衬衫。神经医师说神经每日1mm再生。康复要月到年。那些月内发生的决定您回全功能或带永久限制生活。
这是职能治疗开始的地方。
GBS每年影响全球约10万分之1-2。在马来西亚，马来西亚神经学登记资料显示它为急性弛缓性瘫痪最常见原因之一。好消息：80% GBS病人6个月内独立走。坏消息：残余疲劳与手无力能无结构化复健持续多年。
GBS康复时间表
第1阶段：急性医院（1-4周）
您在病房或ICU。OT从这里开始，即使您仍无力时：
摆位： 防关节挛缩与压疮。当瘫痪肌肉不能动您肢，关节以留在的位置僵化。OT以副木与枕头把您手、腕与踝置于功能位置。
被动关节活动： OT每日将您关节做完整范围以在神经再生时维持灵活。这不痛，GBS中肌肉未损，只与其神经断联。
副木： 休息手副木保您腕与指于防挛缩位置。无副木，腕能下垂指蜷，稍后难反转位置。
自理调适： 即在医院床上，OT开调适自理：加粗餐具进食、电动牙刷、改造穿衣技巧。早期自理建信心并防习得无助。
第2阶段：住院复健（2-8周）
医学稳定后，您转到复健病房。OT疗程每日或一日两次：
渐进强化： 神经再连时，曾瘫痪肌肉开始颤、然后弱收缩、然后产生动作。OT从消除重力（桌上动您臂）到抗重力（举您臂）到阻力（举物）分级活动。
手功能恢复： GBS中手恢复最晚因离脊髓最远，神经从近端到远端再生。OT专注：
| 恢复阶段 | 手活动 | 目的 |
|---|---|---|
| 动作颤 | 水中挤海绵 | 鼓励神经-肌肉连接 |
| 弱握 | 移轻物（泡棉方块） | 建基本握 |
| 中等握 | 餐具、笔、钮 | 功能任务 |
| 近正常握 | 开罐、转钥匙、打字 | 完整独立 |
日常活动： 淋浴、穿衣、如厕、喂食，每任务分步并调适当前能力。力回来时，渐移除调适。
轮椅技能： 若走路未回，OT训轮椅使用，推进、移位、导航马来西亚环境（常不轮椅可及）。这对多数GBS病人是暂时，但对康复期独立关键。
第3阶段：门诊复健（2-12月）
您在家。OT继续每周、然后双周：
居家改造： OT访您家并辨识阻碍：
- 浴室：扶手、淋浴椅、加高马桶座（多数马来西亚浴室需改造以供GBS康复）
- 楼梯：若您不能管楼梯，OT安排暂时地面楼层生活或爬楼梯策略
- 厨房：工作台高椅凳、轻餐具、调适烹调工具
疲劳管理： GBS疲劳不是正常累。2018年《Journal of the Peripheral Nervous System》研究发现60-80% GBS幸存者即使运动恢复完成后仍经历慢性疲劳。OT教能量节约：
- 以休息分活动节奏
- 按重要与能量成本优先任务
- 坐做通常站做的任务
- 围绕能量峰规划一日
精细动作复健： 详细手运动处理残余无力：
- Theraputty分级（不同阻力水平）
- 插板活动练手指灵巧
- 若握允许则书写练习
- 打字复健以回桌子工作
第4阶段：回工作（发病后3-12月）
OT管回工作过程：
工作能力评估： 您能身体执行工作要求吗？OT测：
- 持续坐或站耐力（计时）
- 工作特定任务的手功能（打字速度、工具握力）
- 认知功能（专注、多任务，GBS能影响处理速度）
- 模拟工作日的疲劳耐力
渐进回归： 从每日2-3小时开始、每周增。OT与您雇主协调：
- 前1-3月改造职务
- 工作站改造（人体工学椅、前臂支撑、调适键盘）
- 建入工作日的休息时程
- 康复期暂时失能福利的社险记录
驾驶评估： 若手握或反应时间仍受损，OT在您恢复驾驶前做驾驶评估。有残余手无力的GBS病人可能暂时需方向盘旋转旋钮。
GBS复健费用
| 阶段 | 环境 | OT费用 |
|---|---|---|
| 急性医院 | 政府医院 | 每次RM5-30 |
| 住院复健 | 政府复健中心 | 每次RM5-30 |
| 门诊私人OT | 私人诊所 | 每次RM120-200 |
| 居家访 | 私人OT | 每次RM200-400 |
社险涵盖工作相关GBS（罕）的复健费用或若您不能工作6+月则透过失能退休金计划。
6个月每周疗程的私人门诊OT总费用：RM2,880-4,800。政府OT便宜许多但预约通常较不频繁（每2-4周比每周）。
常见问题
GBS后多久我能正常用手？ 手恢复是GBS复健最慢部分。多数病人6-12月内重获功能手使用。2019年研究发现70% GBS病人12月内恢复完整手功能，但20%在2年仍有残余精细动作无力。早期、一致OT产生较好手结果。
GBS会复发吗？ 复发罕见，约2-5% GBS案例。然而，慢性炎性脱髓鞘性多发性神经病变（CIDP）能模仿复发GBS并需持续管理。若症状回，立即见您神经医师。
GBS算OKU注册的失能吗？ 康复期内，若GBS显著限制您日常功能，您可能符暂时OKU卡。OT提供功能记录支持您申请。多数GBS病人不需永久OKU注册因功能回来。
神经再生。但功能不自动回。
您神经会再长。但无结构化复健的神经再长产生无组织、无力动作模式。OT确保每神经再连时，其控制的肌肉被训练正确工作。结果：更强、更协调康复，更快。
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